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来源：三分快三计划群2024-03-04 17:48

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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者王卡拉

东西问｜陈梅：华侨华人何以成为春节文化海外传承的“自媒体”？******

　　中新社北京1月28日电题：华侨华人何以成为春节文化海外传承的“自媒体”？

　　——专访美国纽约华人社团联席会主席陈梅

　　中新社记者罗海兵

　　写春联、剪窗花、挂灯笼、放烟花……无论离家多久、多远，生活在世界各地的华侨华人都依然保留着中国的传统习俗。反映美国历史的《哈泼斯月报》自1880年起就曾刊载在美华人燃放鞭炮、置办年货、挂彩灯欢度春节的热闹场景。

　　华侨华人在传续春节传统的同时，也使春节在海外成为中外文化交流的独特载体。已五次举办迎新春民俗文化节活动的美国纽约华人社团联席会主席陈梅近日在接受中新社“东西问”专访时表示，华侨华人天然是在海外传承中国春节文化的“自媒体”，既向海外推广和展示了中国悠久的历史、博大精深的中华文化，也让华裔后代在欢乐中了解、认识和爱上中华文化。

　　中新社记者：美国纽约华人社团联席会于2023年1月15日举办纽约华侨华人兔年迎新春民俗文化节，都有哪些内容？这一天是中国的南方小年，为什么会选择在这一天举办活动？

　　陈梅：纽约华侨华人迎新春民俗文化节自2015年开办以来一直深受广大华人华侨和社区内其他各族裔的喜爱，并连续举办了五届。后由于疫情原因停办了两年。今年我们再次举办线下迎新春民俗文化节活动。

　　今年的活动内容十分丰富多彩，既有写春联、画年画、剪纸等经典内容，也有小朋友们喜爱的捏气球、脸部彩绘、做糖画人，以及帮助小朋友们认识汉字的猜灯谜活动。活动期间还将举办一场精彩的文艺表演，其中包括京剧、太极拳、武术、民族舞，以及美轮美奂的儿童汉服秀、美中音乐家协会著名歌唱家们的专业演唱等。演员的年龄从9岁到85岁不等，以期达到联席会一向主张的“全民庆春节，举家同欢乐”初衷。

　　今年1月15日是中国(南方)民间俗称的“小年”的日子。在美国的华人常因工作繁忙且不是公假日，故大多数家庭不能聚在一起过小年。我们选择在小年这一天举办迎新春民俗文化节，某种意义上是向身居海外的华侨华人和下一代介绍“小年”这一传统中华习俗的来历及寓意，同时也通过迎新春民俗文化节的形式把大家从百忙中汇聚在一起。

纽约华人华侨2023第六届迎新春民俗文化节。受访者供图

　　中新社记者：举办迎新春民俗文化节的初衷是什么？华人社会参与度如何？他们为什么热衷于参加春节活动？

　　陈梅：迎新春民俗文化节提供了一个重要的展示中华文化的平台，旨在借各界庆祝中国农历新年之际，以中国的民间艺术、各地的习俗风情、中华美食为主题，向美国和纽约市主流社会、各界人士、广大民众推广展示历史悠久、博大精深的中华民俗文化。这是联席会连年举办迎新春民俗文化节这个品牌活动的目的与动力，我们要让孩子们在欢乐中学习知识、传承中华文化。

　　活动自2015年开办以来，从第一届只有10个摊位，发展到2020年第五届时有50个摊位，还有一场精彩的免费文艺表演。过去联席会举办的每一届迎新春民俗文化节都是人山人海，参加的人士不仅可以亲自感受中国民俗艺术、品尝中华美食、观看中国传统艺术表演，还可以带走各式各样的免费民间艺术作品作为春节装饰，感受中国“年味”。

　　海外华侨华人纵然身处异国他乡，但对文化根脉的情怀深植心中，对中国传统节日的感受是共通的。通过参加春节文化活动，既可以营造过年氛围，也可以慰藉思乡之情，还能让华裔后代感受中国传统文化。春节讲究团圆，参加春节文化活动也是海外华侨华人一起热闹过年的场景之一。

人们在纽约华人华侨迎新春民俗文化节上写书法。受访者供图

　　中新社记者：海外华侨华人保留了哪些中国春节传统？又有哪些本土化的创新？

　　陈梅：追溯历史，华人在海外过春节的传统，是与华人移民的脚步相伴相随的。在美国，十九世纪五六十年代的淘金热及横贯美国铁路修建完工之后，早期华工从美国西部开始东迁来到东岸。历史资料详细记载了1871年2月18日，这些华工及其家人，在美东地区举办第一个中国新年的庆祝活动。

　　春节常被翻译成Spring Festival，其实在海外更习惯称春节为Chinese New Year，即“中国新年”，也就是我们说的农历新年，一般指正月初一。但华人在海外过春节和在中国国内一样，是一个更大的范畴，包含除夕、初一和正月十五三个重要时间节点。华人完整保留了中国的春节传统，贴春联、挂灯笼、放烟花；除夕夜的年夜饭上一定要有饺子或年糕，正月十五也一定要吃元宵。春节期间走亲访友互相拜年，给孩子压岁钱发红包，华社活动中有舞龙、舞狮表演等等。

　　当然，春节在海外也有许多因地制宜的创新，比如在美国一些大城市的中国城，会有中国农历新年巡游等不同形式的庆祝活动；在一些欧洲国家则会以中国新年音乐会等形式庆祝；在东南亚一些国家的华人家庭，还会制作融合南洋风味的“年饼”作为新的“年味”……在这些因地制宜的创新过程中，不同文化和文明得以交融互鉴。

美国纽约布莱恩公园举行舞狮活动，众多孩童在活动中与舞狮近距离接触。廖攀摄

　　中新社记者：在海外举行的包括春节在内的中国传统节日活动中，是否有当地主流社会的参与？参与度如何？

　　陈梅：其实，在海外不同形式的中国春节庆祝活动，已经逐渐走出唐人街，有越来越多当地主流社会的人士参与。比如非常著名的旧金山农历新年大巡游，就是从早期少数中国劳工在中国城小打小闹庆祝春节的传统，如今演变成多族裔、中美团体亲密合作展示中国传统文化的盛会，成为世界十大著名大巡游之一。再比如美国纽约帝国大厦、英国伦敦眼、澳大利亚悉尼歌剧院等多国地标建筑每年也会为中国春节点亮红色灯光以示祝贺。

　　在一些国家和地区，中国春节已经被列为全国性或地方性的法定节日。多国政要也会在中国春节期间发表新春贺词。

美国纽约曼哈顿中国城街道张灯结彩。廖攀摄

　　中新社记者：海外华人赓续传承的中国传统节日文化活动，如何成为中外文化交流的载体？

　　陈梅：纽约有数十万来自中国的移民、学生和工作人员。每逢佳节倍思亲。像中秋节、春节这种非常具有中国特色的传统节日已逐渐融入当地美国人的生活中。自从纽约州通过了中国大年初一所有在校学生可以留在家中与家人共度春节而不算缺席的法律后，春节更是成了家喻户晓的中国传统节日。各个大学、中学、小学都会举办庆祝中国春节的活动，比如教学生包饺子、写春联、跳中国民族舞蹈，以及举办以中国民族乐器为主的音乐会等。久而久之，这些庆祝活动就自然而然地成为中美文化交流的载体。

　　随着世界多元文化的发展，这些丰富多彩的中国节日传统，也令当地民众耳目一新，被中国春节的热闹和“年味儿”吸引，继而对中国文化产生兴趣。而透过这些热闹场景，他们更加感受到中国春节文化的精神内核，读懂中华文化蕴涵的家庭观念和世界观，即追求团圆、追求和美。

美国纽约曼哈顿唐人街春节气氛浓，人们在一家上海菜餐厅用餐。廖攀摄

　　中新社记者：海外华侨华人在自身保留春节传统的同时，在传承、传播春节文化中发挥了什么作用？

　　陈梅：海外华侨华人自身在海外就是传承中国文化和传播春节文化的“自媒体”。我们通过不断地向我们的下一代以及其他族裔和主流社会介绍、演绎中国传统文化，让人们记住有五千年文明史的中华民族是个期望和平的民族。无论在哪里，中国人世世代代都愿意为中美人民之间的友谊，为世界和平和民族昌盛搭桥铺路。(完)

　　受访者简介：

　　陈梅，美国纽约华人社团联席会主席。纽约华人社团联席会(New York Council of Chinese American Associations)成立于2003年，是经纽约州政府登记注册，美国联邦政府认可的非盈利组织，由来自中国大陆、台湾、港澳地区的华人社团联合组成的民间团体。联席会的宗旨是为加强华人社团之间的联系与合作，争取在美华侨华人各界应有的权益，并以联席会为平台推动中美两国人民在文化、教育、经济、贸易等各方面的交流与发展，从而促进华侨华人与其他族裔之间的相互了解与合作，以及中美两国人民之间的友谊。

　　（文图：赵筱尘巫邓炎）

[责编：天天中]

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